Sú tam, keď zomierajú princezné. Aby smútok bolel menej

Len čo Mária prišla do rodiny, malá Simonka ju už ťahala za ruku: „Poď sa so mnou hrať na Fionu!“ „Ja tú rozprávku síce nepoznám, ale keď mi ju rozpovieš, môžeme sa hrať,“ odvetila Mária a dievčatko hneď prikývlo.

V rozprávke bola Fiona princeznou, ktorá náhle zomrie. Vždy, keď sa to stane, hneď sa pri nej zjaví krásny princ, aby ju bozkom oživil. Simonka predviedla Márii celý príbeh, ktorý sa odvtedy hrali zakaždým, keď k nim zavítala na návštevu. A niekedy aj viackrát za sebou.

Až raz v jednom momente Fiona v rozprávke neožila. A šli sa hrať niečo iné…

„Simonka v tej chvíli nepotrebovala nič iné, len niekomu ukázať, po čom túži. Chcela, aby sa jej braček vrátil. A až keď si to niekoľkokrát znova a znova prehrala, mohla sa v živote posunúť ďalej,“ hovorí Mária Jasenková, riaditeľka neziskovej organizácie Plamienok.

Keď pred 19 rokmi Plamienok zakladala, ešte netušila, čo všetko na ňu bude čakať.

Prosby, ktoré sa dotýkajú srdca

Mária pracovala v bratislavskej nemocnici ako mladá detská onkologička. „Starala som sa aj o deti, ktoré sme už nevedeli zachrániť. Veľakrát sa u nás liečili dlho a ja som si k nim vytvorila vzťah. Mnohé z nich ma prosili, či by mohli ísť domov. To sa dotýkalo môjho vnútra, môjho srdca,“ spomína si Mária na chvíle, keď začala uvažovať, čo by sa dalo urobiť.

Ako lekárka vedela, že bez odbornej pomoci deti doma ostať nemôžu. Zároveň sa však pýtala sama seba, čo viac pre nich môže urobiť, ako im takéto prianie splniť. Na oddelenie do nemocnice vtedy prišiel mail, v ktorom zdravotníkov pozývali na vzdelávací pobyt. Písali z detského hospicu v poľskej Varšave, ktorý vtedy fungoval už vyše desať rokov. Mária neváhala.

„Zobrali ma na návštevu detí domov, ja som sledovala, ako fungujú a bola som nadšená. A keď som sa vrátila, všetko do seba začalo zapadať. Vedela som, že niečo také potrebujeme aj na Slovensku. Tak sa začal príbeh Plamienka,“ hovorí jeho dnešná riaditeľka.

A nasledovala veľmi dlhá cesta. V čase, keď Plamienok vznikal, totiž na Slovensku podľa Márie neexistovala žiadna paliatívna starostlivosť a aj slovo paliatívny bolo takmer neznáme. Etablovať sa teda znamenalo presvedčiť o svojom správnom počine odborníkov aj verejnosť.

„Keď sme zistili, že naša pomoc nemôže byť hradená zo zdravotného či sociálneho poistenia, oslovili sme ľudí, aby sa stali darcami. Keď pre komplikovanosť procesu do projektu nechcela ísť nemocnica, osamostatnili sme sa a založili neziskovku. Mali sme radosť, ak sa niečo podarilo a výdrž, lebo sme projektu verili,“ spomína si Mária.

Povzbudením si byť vzájomne

Plamienok sa rozbiehal pomaly a skromne. Prvé deti, o ktoré sa začali starať, boli pacienti detskej onkológie. Rodiny Máriu dobre poznali, dôverovali jej a ona zase vedela vycítiť, kedy už rodina potrebuje byť spolu doma a začala o paliatívnej starostlivosti hovoriť. A hneď prvé spätné väzby boli veľmi dobré. Práve to ľuďom v Plamienku dodávalo silu.

Niekedy prišli momenty, že sme nevedeli ako ďalej. Nebolo nás v Plamienku veľa. No potom sa objavilo dieťa, ktoré prosilo, že chce ostať doma a my sme si povedali, že to dáme.

„Niekedy prišli momenty, že sme nevedeli ako ďalej. Nebolo nás v Plamienku veľa. No potom sa objavilo dieťa, ktoré prosilo, že chce ostať doma a my sme si povedali, že to dáme. A keď sme na konci cítili pokoj a vďačnosť rodiny, bola to naša najväčšia motivácia túto prácu nikdy len tak nevzdať. Bez nich by sme však ani my sami tou cestou zrejme nedokázali prejsť,“ hovorí Mária.

Povesť o Plamienku sa postupne šírila, medzi rodinami i medzi odborníkmi. Rodičia si informácie odovzdávali medzi sebou a lekári zástupcov Plamienka začali volať na rôzne konferencie. A tak majú dnes v organizácii deti aj s nenádorovými ochoreniami, organizáciu oslovujú lekári z rôznych kliník a rodiny vyhľadávajú pomoc Plamienka už samé. Momentálne sa organizácia stará o desať detí.

V objatí a láske

Malá Lujza bola štyri roky onkologický pacient. Liečila sa v nemocnici, až kým rodine minulý rok nepovedali, že jej už nedokážu dať šancu na život. Rodičia sa rozhodli, že urobia všetko pre to, aby jej posledné týždne bolo najlepšie, ako sa len dá. S pomocou Plamienka ju vzali domov.

„Z toho, čo sme s Lujzou zažili najmä za posledné dni jej života, čerpáme dodnes. Mohli sme byť spolu v domácom pohodlí, v tichosti, v objatí a láske. A potom jedno ráno v pokoji odišla…“ hovorí Lenka,  ktorej sa 13 dní po smrti jedného dievčatka narodilo druhé. Zoja. Stretnúť sa už nestihli.

„V priebehu pár dní som sa naučila dávať synovi Maxovi sondu, desiatky liekov, kyslík a v najhoršom i morfium. A hoci som občas volala do Plamienka aj dvadsaťkrát za deň, vždy mi poradili. Už navždy ostanú našou rodinou,“ rozpráva Lívia.

„Vedeli sme, že sú to naše posledné spoločné týždne. A užívali sme si ich najviac, ako to len bolo možné. Neplakala som. Nie pred ním. Keď sa Julián cítil lepšie, skôr sme sa smiali. Boli sme šťastní, že nemusíme byť v nemocnici a ďaleko od všetkých blízkych,“ spomína Oľga.

Mária niektoré vyjadrenia rodín publikuje na webe Plamienka. Chce, aby sa ostatné rodiny nebáli vziať si dieťa domov, keď mu už v nemocnici nedokážu pomôcť. Lebo doma je dieťaťu najlepšie. Lebo tam to pozná. Lebo tam sa cíti bezpečne, hovorí.

„Nemocničné prostredie predstavuje pre dieťa určitý stres. Často nevie, kto za ním príde a nemá skúsenosť s procesmi, ktoré musí podstúpiť. Nemôže si do nemocnice pozvať vždy a za každých okolností všetkých, ktorých má rád. A hoci sa režim oddelenia dokáže dieťaťu v mnohom prispôsobiť, nejde to na sto percent, lebo nemôžete napríklad upratovať každú nemocničnú izbu v úplne inom čase. No dieťa možno práve spí, lebo nespalo celú noc,“ vysvetľuje Mária.

Nádej v tomto prípade nie je podľa nej o záchrane života, ale o kvalite času, ktorý má dieťa ešte pred sebou. No nejde len oň, ale o celú rodinu. To, ako s dieťaťom strávia posledné chvíle, má podľa Márie veľký dopad na ich život.

Vieme o sebe, čo nezvládneme

Prídu, aby vyšetrili dieťa a ostávajú na rozhovor. Lebo doma to bez pomoci nejde. Zahrajú si s rodinou hru či idú na prechádzku. Niekedy sa stávajú bútľavou vŕbou, inokedy rodinu nasmerujú, ako veci zvládať lepšie, pomôžu mame, ak sa nemá dobre alebo sa postarajú o zážitky. Aby spoločný čas bol čo najkrajší. V Plamienku dnes pracujú lekári, sestry a sociálni pracovníci. Na návštevu do rodín chodia vždy v dvojici.

Niekedy vám dieťa presne povie, čo potrebuje, inokedy hľadáme a opierame sa o intuíciu. Ak stratí mamu či súrodenca, potrebuje zvládnuť bolesť, nájsť v živote opäť istotu a ľudí, ktorým verí a ktorí ho majú radi.

„Pre každého z nás je náročné niečo iné, preto sa vzájomne podporujeme. Ja relatívne dobre zvládam krízy a niekto iný je viac kreatívny a dokáže viesť deti v hre. A vzájomne to o sebe vieme. A keď je v rodine veľa smútku, lebo vo vzduchu visí ťažká téma, ktorú je náročné otvoriť, spoločne ten tlak dokážeme ustáť. Snažíme sa teda o seba starať,“ vysvetľuje Mária.

Zamestnanci sú zároveň v internom vzdelávacom programe a náročnej práci je prispôsobený aj systém dovoleniek.

„Do biznisu to priťahuje istý typ zamestnancov, pre učiteľské povolania zase iný. Myslím si, že u nás pracujú ľudia, ktorí zažili vo svojom živote nejakým spôsobom stratu, čo nemusí byť vždy úmrtie, ale tá téma je im z osobného dôvodu blízka. Sú citliví, no zároveň dostatočne vnútorne zrelí a chcú,“ hovorí riaditeľka. Niekedy ich je ich však podľa nej veľmi ťažké nájsť a nie vždy vydržia v tejto oblasti pracovať dlhšiu dobu.

Pomôž mi, stratil som najbližšieho

„Sárka tvrdila, že nikto nezažíva to, čo zažíva ona. Takú bolesť. Že to neexistuje. Potrebovala iba stretnúť iné deti. Aby zistila, že v tom nie je sama…“

Sárka stratila súrodenca.

Niekoľko rokov po vzniku Plamienka otvorila organizácia aj Centrum smútkovej terapie. V hospici totiž pochopili, že život rodín môže byť niekedy omnoho náročnejší a bolestnejší po smrti dieťaťa, ako keď sa oň starali.

„Keď som ešte pracovala v nemocnici a veľa o rodinách nevedela, napadlo mi, že sa im po smrti dieťatka niekedy aj uľaví. Lebo život bol ťažký. Keď sú posledné dni s dieťaťom naplnené, o veciach sa hovorí, vyslovia sa priania a ono neznesiteľne netrpí, rodina to zvyčajne dokáže zvládnuť. Keď však smrť príde náhle, nik na ňu nie je pripravený a na rozlúčku neostane čas, mnoho rodín sa bez odbornej pomoci nedokáže znova zaradiť do života,“ vysvetľuje.

Pre rodiny, ktoré stratili blízkeho, tak od roku 2011 Plamienok organizuje stretnutia, individuálne i skupinové, víkendové a pre deti letné tábory.

„Niekedy vám dieťa presne povie, čo potrebuje, inokedy hľadáme a opierame sa o intuíciu. Ak stratí mamu či súrodenca, potrebuje zvládnuť bolesť, nájsť v živote opäť istotu a ľudí, ktorým verí a ktorí ho majú radi. Hráme hry, kedy trhá papiere, búcha do lopty, píše list alebo kreslí a vyjadruje tak svoje pocity. A my sa snažíme vytušiť, čo dieťa potrebuje v hre a často aj živote a ako mu môžeme pomôcť. Taká terapia je náročná, je to niečo medzi vedou a umením,“ usmieva sa Mária.

Nikdy však podľa nej netreba čakať zázrak, terapeut ho urobiť nevie. Hovorí ale, že práve vzťahy s inými nám dodávajú silu prejsť bolesťou a nájsť nový život.

„Bolesť síce nikdy nezmizne a bolestné spomienky sa zvyčajne vracajú, ale ak sme dieťaťu pomohli, vrátia sa s menšou intenzitou,“ dodáva.

Malé veľké sny

„Plníte aj sny?“ pýtam sa Márie, keď sa náš rozhovor blíži ku koncu. Aké sny tieto deti majú?

Žiadne veľké som od nich nepočula, túžia po drobnostiach, hovorí mi. Ak je dieťa vážne choré, cíti to. Túži byť doma, mať okolo seba tých svojich a veci, ktoré pozná.

„Pamätám si však na dievčatko, volala sa Hanka, ktoré posledný týždeň svojho života chodilo každý deň s otcom do obchodu s hračkami. Niečo drobné si vybralo a vrátili sa späť. Nešlo pritom o hračku, ako takú. Išlo o zážitok. Cítila som, že chcelo na chvíľu vstúpiť do fantazijného sveta a deň bol potom zrazu krajší,“ spomína si Mária.

Dnes je vďačná za cestu, ktorou si v Plamienku prešla. Niekedy nebola ideálna či ľahká a občas kládla pred ňu veľké výzvy. Cíti však, že teraz je tam, kde má aj skutočne byť. A aké prianie má ona sama?

„Bola by som rada, keby som Plamienok mala komu odovzdať. A keby aj nie, verím, že každý jeden deň, ktorý dosiaľ fungoval a pomáhal, bol pre naše rodiny nápomocný. A preto mal veľký zmysel.“