Článok je z rubriky Vianoce inak: O tých, ktorých nevidíme, v rámci ktorej si všímame bežný život ľudí v špecifickej životnej situácii. Padá sniežik bielučký, na polia i na lúčky, na záhrady, na lesy, vtáčik malý kdeže si? Gabriela nôti známu zimnú pesničku a v ruke sa jej striedajú obrázky. Raz ukazuje zasnežené pole, inokedy malého vtáčika pod strechou. Každé dva verše piesne majú svoju vlastnú ilustráciu, ktorú Gabriela našla na internete alebo použila vlastné fotky. Foto: archív Gabriely Dominik „Niekedy…
Článok je z rubriky Vianoce inak: O tých, ktorých nevidíme, v rámci ktorej si všímame bežný život ľudí v špecifickej životnej situácii.
Padá sniežik bielučký,
na polia i na lúčky,
na záhrady, na lesy,
vtáčik malý kdeže si?
Gabriela nôti známu zimnú pesničku a v ruke sa jej striedajú obrázky. Raz ukazuje zasnežené pole, inokedy malého vtáčika pod strechou. Každé dva verše piesne majú svoju vlastnú ilustráciu, ktorú Gabriela našla na internete alebo použila vlastné fotky.
„Niekedy to doma nazývam aj polygrafickým strediskom. Zalaminovala som už viacero pesničiek, básničiek, komunikačných knižiek a minimálne 500 slov slovnej zásoby,“ smeje sa.
Tu na dvore bývam,
pod strechou sa skrývam,
zima mi je chuchuchu,
mám teplúčko v kožuchu.
Gabika moduluje hlas podľa pesničky a vždy, keď výraznejšie zmení intonáciu, Teo dá hneď vedieť, že sa mu to páči. Reaguje. A vtedy je dobre.
Zlý pocit
Teo má dnes šesť a pol roka. Je jedným z troch detí na Slovensku a asi z 500 detí na svete, ktorý má Coffin-Siris syndróm, veľmi zriedkavé, geneticky podmienené ochorenie. Nerozpráva a nedokáže ani sám chodiť. Má vrodené vývojové vady mozgu, obličiek či kostí, poruchy príjmu potravy a narušené všetky zmysly. Najhoršie je na tom sluch.
„Už od začiatku tehotenstva postupne prichádzali náznaky, že niečo nemusí byť v poriadku. Keď som sa pred prvým ultrazvukovým vyšetrením ráno zobudila, ovládol ma zlý pocit a môj manžel, ktorý bol vtedy na opačnom konci zemegule, ho mal tiež,“ spomína si Gabriela.
Cítila som, že musím zobrať situáciu do vlastných rúk. Na Slovensku nemáme dostatok odborníkov, ktorí by sa Teovi venovali a tak som začala študovať ja.
Musela som pomôcť našej rodine.
Na snímke u lekára Gabika aj sama dokázala spozorovať akýsi vankúšik na šiji svojho budúceho bábätka. Nahromadená tekutina v zátylku plodu naznačovala vážne genetické anomálie.
„Nevedela som, ako mám zareagovať a čo robiť. Nikdy som sa s takou situáciou nestretla. Bola som však rozhodnutá si dieťatko nechať,“ podotkla.
Prvé dieťatko
Nasledovali ďalšie a ďalšie vyšetrenia a keď dve nezávislé podrobné morfologické ultrazvuky dopadli dobre, Gabriela sa snažila potlačiť aj svoj zlý vnútorný pocit. Vedela, že aj kvôli dieťaťu musí byť pokojná. Neskôr sa však objavili ďalšie podozrenia na závažné vrodené vývojové chyby a keď lekári nedokázali pre veľmi nízky tep zachytiť tlkot srdca dieťaťa, mesiac pred termínom podstúpila urgentný cisársky rez. Malému Teovi išlo o život.
„Po pôrode ho okamžite previezli do detského kardiocentra a ja som ho nevidela dva dni. Chodil za ním len manžel a posielal mi fotky, ako naše prvé dieťatko vyzerá. Bolo hrozné ho vidieť napojeného na hadičkách, no lekári boli pomerne optimistickí. Vzhľadom na vážnu diagnózu a predčasné narodenie mal dobrú výšku aj váhu,“ rozpráva Gabriela.
Teo strávil v nemocnici tri mesiace a až ďalšie vyšetrenia postupne odhaľovali rozsah poškodených orgánov. Stále sa objavovali nové diagnózy. Srdce, ktoré mu však spočiatku robilo problém, sa nakoniec dovyvíjalo a začalo dobre fungovať.
Doma je dobre
Aby si Gabika mohla syna vziať domov, musela sa v nemocnici naučiť zaviesť mu nazogastrickú sondu. Až do vyše dvoch rokov totiž nedokázal prijímať potravu. Okrem mamy sa z nej teda stala aj zdravotná sestra.
„Sondu som musela meniť každý večer, no každé kŕmenie bolo veľmi náročné. Vždy trvalo aspoň hodinu a Teo stále vracal. A nedá sa stráviť sedem hodín do dňa kŕmením. Vtedy by som asi zaplatila majland za to, aby mi niekto pomohol a Teo začal jesť. No žiadna takáto pomoc k dispozícii nebola,“ hovorí Gabriela.
Doma ale bolo dobre. Bola pohoda. Výborne prebehla aj prvá noc a Gabriela s manželom pozorovali, ako sa Teo začína usmievať v spánku.
Je to skôr o tom, či to zvládnem ja, nie on. Postupne sa totiž dostávam do fázy, kedy Teo už konečne vládze, no ja prestávam. Po siedmich rokoch je človek vyčerpaný.
V šoku, do ktorého sa Gabriela dostala po pôrode, však bola ešte ďalšie dva roky. Stále čakala, čo sa stane. Napätie a stres jej nedovolili plakať a emócie nedokázala dobre spracovať. Po pár mesiacoch tak prišla o svoj žlčník, hoci predtým ani poriadne netušila, kde sa nachádza.
Keď sa Gabriele s malým Teom podarilo absolvovať liečbu v rakúskom Grazi, začal Teo po vyše dvoch rokoch prijímať stravu cez ústa.
„Mám pocit, že až vtedy sa zobudil do života. Veľmi sme sa tešili, že veci sa začnú meniť a prinieslo nám to mnoho pozitívnej energie. Ale dlho to netrvalo. O pár mesiacov Teovi diagnostikovi epilepsiu. To ma dorazilo,“ spomína Gabriela.
Do vlastných rúk
Volám sa Teo. Som veľmi veselý a vysmiaty chlapček. Pokiaľ nie som usmiaty, niečo je určite zle. Prosím, rozprávaj so mnou pomaly, zreteľne a dostatočne hlasno, pretože mám sluchovú vadu. A daj mi čas na odpoveď, ja komunikujem! Len buď vnímavý a počkaj pár sekúnd.
Mám výborný očný kontakt. Ale pozor, ak pozerám „do blba“, tak ma buď nudíš alebo je niečo v neporiadku. Môžem mať epileptický záchvat, sleduj, či nie som akoby paralyzovaný. Ešte si neviem vypýtať jesť ani piť, musíš mi to dať podľa rozvrhu, inak zomriem od hladu. Keď pozerám do iPadu, nič nevnímam, prepáč. Cez neho sa učím komunikovať so svetom.
Aj keď potrebujem pri všetkom pomoc, vždy ma prosím nejako zapoj do spolupráce.
Gabriela mi ukazuje zalaminované malé brožúrky – komunikačný pas a komunikačné knižky, ktoré vyrobila a ja čítam niektoré z viet. Čo musím o Teovi vedieť, keď ho stretnem prvýkrát, ako komunikuje, čo má rád alebo pri čom potrebuje pomoc. Vyrobila ich veľa. Už nie je pre syna len zdravotná sestra, už je aj terapeut.
„Cítila som, že musím zobrať situáciu do vlastných rúk. Na Slovensku nemáme dostatok odborníkov, ktorí by sa Teovi venovali a tak som začala študovať ja. Musela som pomôcť našej rodine,“ rozpráva.
Aby sa s manželom psychicky odreagovali, počas víkendu sa pri oddychu vystriedajú. Za posledné tri roky však Gabika tie svoje víkendy venuje terapeutickým kurzom. Bola už na toľkých, že to nedokáže ani spočítať. Na základe nich potom Teovi tvorí podrobný program celého dňa. Trénujú spolu zrak, sluch či jazyk.
„Odkedy sme začali pracovať so zrakom, postupne začína vidieť ostrejšie a ak vidí, má aj motiváciu niekam ísť a niečo nové objavovať. Z kartičiek sa učíme nové slová a vždy si hovoríme napríklad aj o aktuálnom ročnom období – aké je vtedy počasie, čo nosíme oblečené, aké športy robíme. Počúva to vždy raz za deň celé tri mesiace,“ vysvetľuje Gabriela.
Keď sa dieťa nič nepýta
Múka, šošovica, gombíky – Teo sa skúša dotýkať rôznych povrchov, aby stimuloval svoje telo. Spoločne s Gabikou pomenovávajú aj veci v izbe a na bábike sa učia umývať si zuby. Ako epileptikovi mu pritom mama musí dávať tekutiny a stravu v presných časoch a dávkach rozpočítaných na jeho hmotnosť.
Tea sa tiež Gabriela vždy pýta, ako sa má či ako sa vyspal a komentuje, keď si sadajú, keď niečo niekam položia, keď zdvíhajú ruky. Veci, ktoré by sme pri zdravom dieťati ani nemali potrebu opisovať, to postihnuté potrebuje počuť násobne viac.
„Keď sa zdravé dieťa opýta niečo rodiča, tak on mu vždy odpovie, aj keď je unavený. Ale ak je unavený rodič postihnutého dieťaťa, prestane rozprávať, lebo sa ho nikto na nič nepýta. Človek sa teda v takých chvíľach musí často veľmi premáhať,“ hovorí Gabriela a ukazuje papier, na ktorom si odškrtáva aktivity, ktoré počas dňa s Teom stihla. Na konci dňa tak vidí vysvedčenie, ako sa jej darilo.
„Je to skôr o tom, či to zvládnem ja, nie on. Postupne sa totiž dostávam do fázy, kedy Teo už konečne vládze, no ja prestávam. Po siedmich rokoch je človek vyčerpaný,“ dodáva.
Aby ostatní netápali
Gabriela nepracuje, celý deň sa venuje synovi. Predtým, ako otehotnela, sa rozhodla zmeniť profesiu a z ekonómie prejsť na záhradnú architektúru. Znova začala chodiť do školy, ktorú si platila a plánovala rozbehnúť vlastný biznis. Potom prišiel Teo. Absolvované skúšky jej prepadli, plány so záhradnou architektúrou zmizli a milión záujmov, ktorým sa venovala, nahradila iba dieťaťom.
„Zariadenia na Slovensku nemajú dostatočnú kapacitu venovať sa deťom tak, ako by potrebovali. A ja by som nemohla pracovať či študovať s myšlienkou, že Teo je niekde odložený v kočiari. Odkedy sme s ním začali intenzívne pracovať, veľmi sa posunul a je viac a viac vnímavý. Napríklad už začína chodiť, ak ho niekto drží. A to je pre mňa najdôležitejšie. Hoci si netrúfam povedať, ako dlho bude trvať, kým bude jeho chôdza samostatná,“ hovorí Gabriela.
Už sa zmierila aj s tým, že do práce sa zrejme nevráti. Nechce pritom povedať, že sa musí obetovať, lebo Teo je jej dieťa a chce preňho to najlepšie. Rada by však zužitkovala všetko, čo sa pri ňom naučila a pomohla ďalším.
„Aký život môže mať človek s postihnutým dieťaťom, keď neustále tápe, čo má robiť? Sedí na internete, na Facebooku a v rôznych skupinách sa radí s ostatnými, kde sa dá absolvovať aká liečba a kto čo zistil,“ hnevá sa.
Situácia do konca života
Gabriela však hovorí, že nikdy neuvažovala nad tým, že by Tea nemali. Smeje sa, že ich život by bol potom asi prechádzka ružovým sadom.
„Otehotnela som hneď po sobáši, takže náš manželský život bol od začiatku hardcore (smiech). Keď vyriešime jednu vec, ďalšie tri sa objavia. Ideme na dno svojich síl a prekvapivo tam spoločne stále nejaké nájdeme. Je to situácia do konca života, buď nášho alebo jeho. Ale robíme to s láskou a po všetkých ostatných stránkach je nás život naplnený,“ hovorí s optimizmom Gabriela.
Hoci sa niekedy na Tea pozrie a uvažuje, aké by to bolo, keby bol zdravý, nenechá sa tým rozľútostiť. Nemôže, žije v realite. Ak by sa ona opustila, Teov vývoj by sa zastavil.
Minulosťou a tým, čo by bolo, keby sa teda už snaží nezaoberať, utrápila by sa. Ani nevie, či sa človek dokáže s takouto situáciou vyrovnať. Gabriela však akceptovala, že jej život je iný a spoločne sa ho s manželom snažia žiť najlepšie, ako to situácia umožňuje.
„Určite je to lepšie, ako to bolo na začiatku. Dnes sa snažíme pravidelne prehodnocovať terapeutické postupy, ktoré s Teom skúšame a posúvať sa stále ďalej. A verím, že momentálne po tých siedmich rokoch prichádzame do lepšieho obdobia. Veľa vecí sa utriaslo, veľa vecí máme naštudovaných a vieme, akou cestou sa chceme vydať. Nechceme sa už obzerať za minulosťou, ktorá sa nedá zmeniť,“ dodáva Gabriela.